Hoje trago um desabafo, que também tenho direito.
Estou cansada, farta mesmo. De ir ao supermercado e as pessoas ficarem especadas a olhar porque o meu filho falou alto e disse qualquer coisa imperceptível a quem não está habituado a lidar com ele. Ou de ir ao Centro de Saúde e levar com olhares reprovadores de cada vez que ele corre na sala de espera. Ou de estar no MacDonald's e de repente uma "senhora" (se é que assim pode ser chamada) se levanta indignada e muda de mesa resmungando "Estas mães que não sabem dar educação aos filhos....".
Se estivéssemos há 30 anos atrás, entendia-se , pouco se sabia sobre as perturbações do desenvolvimento, como o Autismo, Síndrome de Asperger, Hiperactividade, Défice de Atenção.
Mas não estamos. Estamos em 2012. E eu estou cansada. Como se não bastasse o desgaste constante, a preocupação que nunca me larga, as horas de sono perdidas, o facto de ter esperado 3 anos para ouvir o meu filho a chamar-me de mãe, ainda tenho que levar com esta intolerância, olhares reprovadores, bocas foleiras e ignorância de pessoas que nada têm a ver com a minha vida.
Já perdi a cabeça uma vez, não me orgulho disso. Mas é demais. Cada vez que penso no futuro do meu filho toda eu tremo. Se sendo uma criança é tratado desta forma, como será quando for adulto?
Deixo aqui um artigo retirado do site http://www.todopapas.com.pt que pode esclarecer quem está a ler este post e não faz a menor ideia do que estou a falar. Porque é preciso sensibilizar. Porque não acontece só aos outros.
O que é o autismo?
O autismo é um transtorno neuro-psiquiátrico, mais comum nos rapazes que nas raparigas. As características do autismo aparecem, geralmente, durante os primeiros três anos da criança e continuam ao longo de toda a vida.
O autismo pode ser mais ou menos severo. Os casos mais graves caracterizam-se por uma completa ausência da fala, por comportamentos extremamente repetitivos, não usuais, auto-prejudiciais e agressivos. As formas mais leves de autismo (tipicamente Síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento) poder ser quase imperceptíveis e podem confundir-se com timidez, falta de atenção e excentricidade.
Vários estudos estabelecem que em todo o mundo 5 em cada 10 mil pessoas apresentam um quadro de “autismo clássico” e, se tomarmos em consideração todo o espectro do síndrome, este afecta aproximadamente uma em cada 700 ou 1000 pessoas. Em relação ao sexo, afecta 4 rapazes por cada rapariga.
Perfil de uma criança autista
As crianças autistas apresentam uma série de traços característicos que permitem detectar rapidamente o seu transtorno.
- Alteração do desenvolvimento da interacção social e recíproca:em algumas pessoas dá-se um isolamento social significativo; outras pessoas mostram-se passivas na sua interacção social, apresentando um interesse escasso e furtivo para com os outros. Algumas pessoas podem ser muito activas na hora de estabelecer interacções sociais, mas fazendo-o de maneira estranha, unilateral e intrusa; sem considerar plenamente as reacções dos outros. Todas têm em comum uma capacidade limitada de empatia, mas são capazes, à sua maneira, de mostrar os seus afectos.
- Alteração da comunicação verbal e não-verbal:algumas pessoas não desenvolvem nenhum tipo de linguagem, outras mostram uma fluidez enganosa. Todas carecem da habilidade de levar até ao fim uma conversa. Tanto a forma como o conteúdo das suas competências linguísticas são peculiares e podem incluir a repetição continua de palavras e/ou frases, a inversão pronominal e a invenção de palavras. As reacções emocionais aos requerimentos verbais e não-verbais dos outros são inadequadas – evitam o contacto visual, incapacidade para entender as expressões faciais, as posturas corporais ou os gestos.
- Reportório restringido de interesse se comportamentos:a actividade imaginativa vê-se afectada. A grande maioria das pessoas incluídas no espectro do autismo falam no desenvolvimento do jogo normal de simulação “brincamos ao que eu sou … médico, bombeiro, etc.”. Esta limitada imaginação obstaculiza e limita a capacidade para perceber as emoções e as intenções dos outros. Em alguns casos a actividade imaginativa é excessiva.
Os padrões de conduta são, frequentemente, ritualistas e repetitivos. Podem apegar-se a objectos inusuais ou estranhos. Frequentemente apresentam uma grande resistência a alterações e uma perseverança na imutabilidade; alterações insignificantes no seu meio podem provocar um profundo mal-estar.
Para além disso, em muitos casos dá-se uma sensibilidade inusual perante estímulos sensoriais – tácteis, auditivos e visuais. Outros traços comuns associados e não específicos incluem: ansiedade, transtornos do sono e da alimentação, transtornos gastrointestinais e condutas agressivas.
Para além das variações no comportamento, dá-se uma enorme variedade ao nível do funcionamento mental (que vai desde uma inteligência normal ou até superior, até uma profunda incapacidade intelectual). Há que destacar, no entanto, que em três quartos dos casos identificados de transtornos do espectro autista ocorre uma incapacidade intelectual.
Quais são as causas do autismo?
As causas deste transtorno não estão nada claras. Desde que em 1943 o autismo foi classificado medicamente pelo Dr. Leo Kanner do Hospital John Hopkins, muitas são as teorias que circularam em relação ao assunto. As principais são:
- Deficiências e anormalidade cognitivas. A evidência cientifica sugere que, na maioria dos casos, o autismo é uma desordem hereditária. De facto, é uma das desordens neurológicas com maior influência genética que existe. É tão hereditária como a personalidade ou o quociente intelectual.
Os estudos de pessoas autistas encontraram diferenças em algumas regiões do cérebro, incluindo o cerebelo, a amígdala, o hipocampo, o septo e os corpos mamilares. Em particular, a amígdala e o hipocampo parecem estar densamente povoados de neurónios, os quais são mais pequenos que o normal e têm fibras nervosas subdesenvolvidas. Estas últimas podem interferir com os sinais nervosos. Também se descobriu que o cérebro de um autista é maior e mais pesado que o cérebro de uma pessoa sem este problema. Estas diferenças sugerem que o autismo resulta de um desenvolvimento atípico do cérebro durante o desenvolvimento fetal. No entanto, esta explicação não serve para todos os casos, já que nem sempre surgem estas características diferenciadoras no cérebro.
- Factores ambientais: As relações da criança autista e o seu ambiente familiar e meio social. Neste aspecto, o autismo poderia ser favorecido por certas condições como a ausência de demonstração de carinho enquanto a criança é pequena. A intoxicação por mercúrio, complicações durante a gravidez e do parto ou o stress.
- Certos processos bioquímicos básicos. Encontrou-se um excesso de serotonina nas plaquetas dos autistas.
Também em recentes estudos do Consórcio do Autismo de Boston, no qual participaram, entre outros, o Hospital geral de Massachussets, o Hospital Infantil de Boston e a empresa de CODE Genetics, identificou-se uma anomalia cromossómica que parece aumentar a susceptibilidade ao autismo. Segundo os cientistas, um segmento do cromossoma 16 encontra-se desaparecido ou duplicado em cerca de um por cento dos indivíduos com autismo ou com doenças associadas, uma frequência que é comparável à dos outros síndromes genéticos associados a este transtorno.
Uma hipótese descartada
Outra teoria mais recente apontava para a possibilidade de que um composto de algumas vacinas infantis, o timerosal, pudesse ser o responsável desta alteração neurológica. O timerosal é um conservante derivado do mercúrio que se empregou frequentemente na fabricação de vacinas e de outros produtos farmacêuticos a partir do seu descobrimento nos anos trinta.
No entanto, os últimos estudos descartaram esta possibilidade, já que o número de casos de autismo na Califórnia continuou a aumentar consideravelmente apesar deste composto ter sido eliminado quase por completo a partir do ano de 2001. Uma equipa dirigida por Robert Schechter, do departamento californiano de saúde pública, estudou a prevalência de transtornos do espectro autista entre os anos de 1995 e 2007 em crianças entre os 3 e os 12 anos.
Tendo em conta que o timerosal foi eliminado na maior parte das vacinas em 2001, os autores do estudo explicam que a taxa de crianças com transtornos do espectro autista deveria ter-se reduzido drasticamente nesse período se essa fosse realmente a causa. No entanto, os dados demonstram que não foi assim. Pelo contrário, em 10 anos este número passou de 0,3 crianças por casa 1000 nascimentos em 1993 para 1,3 por cada 1000 nascimentos em 2003.
O autismo tem cura?
Ao ser desconhecida a causa exacta deste transtorno neuropsiquico, ainda não se encontrou um tratamento eficaz que o elimine por completo. O único tratamento que se pode seguir, e cujo êxito depende do nível de autismo do paciente, é a educação especial, a dedicação individualizada e permanente por parte da escola e da família.
Pode-se recorrer à psicoterapia embora os resultados sejam escassos devido a ao défice cognitivo e de linguagem dificultarem a terapia. O tratamento preferido está baseado em análises comportamentais aplicadas.
O que podem fazer os pais?
O trabalho dos pais e de toda a família é essencial. O seu primeiro papel será aceitar a notícia de que o seu filho é autista e informarem-se sobre o tema ou mais possível. Os psicólogos recomendam que os pais contactem Associações de Autistas para falarem com outros pais que já passaram ou estão a passar pelo mesmo.
Em segundo lugar devem dar todo o seu apoio e amor à criança. Os pais devem incentivar o seu ensinar o seu filho autista a desenvolver as suas destrezas para que se sinta bem consigo mesmo. Para além disso, é muito importante ir a um psiquiatra que, para além de tratar a criança, pode ajudar a família a resolver o stress. Por exemplo, pode ajudar os irmãos que se sentem ignorados pelo cuidado que uma criança autista requer. O psiquiatra pode ajudar os pais a resolverem os problemas emocionais que surgem como resultado de viverem com uma criança autista e orientá-los de maneira a que possam criar um ambiente favorável para o desenvolvimento e ensinamento de todos os seus filhos.
19 comentários:
é muito complicado amor, infelizmente é uma doença que desgasta muito psicologicamente os pais...E nem toda gente compreende o que isso é, só quem passa é que dá o valor e entende.
Pura ignorância mas até há bem pouco tempo também não sabia o que era, e pode calhar a toda gente ninguém está livre...
Beijinhos ao pilas <3
Infelizmente a ingorancia das pessoas é assim...também tenho a minha melhor amiga irmã de coração com a filhota com autismo e mesmo da família são ruins....bjokitas
A desinformação e a má informação são de longe as piores epidemias, pois levam a comportamentos irracionais e por vezes desumanos, apenas porque as pessoas não sabem ou não querem saber do que é que se trata.
É fácil rotular apressadamente e lavar daí as suas mãos, difícil é ter de lidar com isso.
Sei do quanto te deve custar esse tipo de situação e não o invejo mas também sei que tens um menino lindo que amas mais que tudo e que te ama, e isso fala mais alto que qualquer ignorante poderá falar.
Beijinho grande :)
Sabes querida é mais facil julgar do que tentar compreender. E enquanto as pessoas não se aperceberem que devem ter noção que os outros também têm sentimentos e deixarem de julgar para começar a compreeder, vais passar por muitas situações semelhantes.
Não é fácil eu acredito que não, mas tens de ser forte.
Nada mais posso acrescentar, porque só sentindo na pele é se sabe!
Beijocas
Oh querida :( eu não posso dizer que compreendo porque nunca estive numa situação como a tua...mas sei que tipo de doença é essa e estou como tu...ultrapassa-me a ideia que hoje em dia em pleno século XXI ainda haja preconceito em relação às pessoas ditas "não normais"...dizem que "ah é a reacção que temos" opah a reacção que eu tenho no mínimo é olhar...não é fazer comentários ou segredar acerca da pessoa em questão...sinceramente sinto muito que tenhas de passar por tudo isso :( é muito complicado sem dúvida...
Tens toda a razão no que dizes e principalmente no que sentes , estudo psicologia e já me centrei imenso no autismo e nos sindromes que referiste, nunca vivi tão de perto como tu vives mas sei bem que não é nada fácil. Mas eu compreendo as pessoas, não as que mudam de lugar, mas as que falam de educação porque entramos numa espiral que tudo é autismo, existe crianças portadoras de autismo é a realidade mas as pessoas estão fartas de ver "psicólogos" a diagnosticar autismo onde nem sabem que aquilo é mesmo falta de educação ... É a mesma coisa de que se agora diagnosticásse-mos Tourette a pessoas que diziam palavrões (porque esse é um dos sintomas). E vais ver que o teu filho vai ter um futuro brilhante á sua frente, ele vai crescer e vai ter o seu desenvolvimento, e vai ter sempre o apoio dos pais, que é o mais importante =) Um grande beijinhos e muita força porque as crianças não são autistas eles apenas transportam mais uma coisinha do que nós e os torna ainda mais especiais e dignos de todo o respeito ;)
Eu entendo que as pessoas não estejam informadas, mas como disse uma amiga minha "o saco enche"... Uma coisa é falta de informação, outra é intolerância e má formação. Essas pessoas sim, são mal educadas e mal formadas.
É muito verdade aquilo que dizes Rute, estas crianças carregam algo de muito puro e especial, tão especial que está acima da nossa compreensão.
Obrigada meninas pelos comentários e pelo apoio.
Beijinhos *****
Essas pessoas é que não têm educação! Todos os miúdos falam alto e correm, é normal!
Um abraço e muita força!
É preciso muita calma. A cada dia que passa as pessoas estão mais preocupadas com o seu umbigo e nada mais.
Sei o que são as horas de sono perdidas de sono e preocupações, o meu filho também já teve hiperactividade, agora está um pouco melhor, mais calmo.
Muita força Abelhinha!
Beijinhos grandes!
Olá :)
Realmente não faço ideia daquilo que tu passas e nunca lidei com ninguém que sofra de autismo, mas por um lado posso compreender que as pessoas que não conhecem o teu filho possam pensar que ele é "só mais um miúdo mal comportado...".
Obviamente que não é isso que se passa mas para as pessoas "de fora" pode parecer isso o que é muito injusto para ele e para ti também.
Outra situação diferente é pessoas que o conhecem e sabem o que se passa com ele e mesmo assim criticarem... isso é que é realmente pior, mas nem toda a gente é igual e tens que pensar que há pessoas que compreendem e passam pela mesma situação que tu e que estão dispostas a ajudar.
Espero que com o tempo as pessoas se tornem mais atentas a este tipo de desordens e que não partam logo para conclusões precipitadas e falta de compreensão!
Beijinho e força! *
olha, sou mãe e estou a ter dificuldades com o desenvolvimento da fala do meu filho, e por vezes fico na mesma situação que tu...as pessoas a olharem a fazerem cara feia, tipo "pq um miudo de 3 anos não fala?" as lágrimas vêm aos olhos mts vezes..como agora vieram por ti, deve ser muito dificil para ti. Mas os nossos filhos são a nossa maior e unica preciosidade e temos de lutar sempre por eles.
força, Tania Correia
Bom...é preciso exercitar a paciência sim, não stressar e aprender a ignorar este pobres ignorantes.
Neste momento as pessoas olham a todos de lado, nem é preciso motivo,a maioria das pessoas estão vazias e infelizes, atacam a tudo e todos. Eu própria tenho uma filha muito traquina, mas não vou deixá-la fazer o que bem lhe apetece para manter o sossego dos que me rodeiam, crianças todas elas dão trabalho e fazem barulho,os incomodados que mudem de planeta.
Não te deixes atingir por estas situações, educa-te neste sentido, por que se há muitos ignorantes neste mundo, ainda há algumas pessoas bem resolvidas e preparadas para receber a diferença e respeitar isso com muito amor.
Beijinhos.
Pois princesa infelizmente ainda há nesta vida muita gente ignorante e de mal com a vida e acham que é mais fácil julgar os outros do que olhar para o próprio umbigo. É triste mas é a realidade, o povo encara com discriminação todo o ser humano que é diferente. És diferente estás condenado à partida, é a triste realidade da nossa sociedade. Eu quero acreditar que isto vai mudar mas entretanto e para já quem sofre são os pais com o desgaste físico e psicológico que todos estes dilemas diários causam. Muita força princesa e sempre que precisares de um desabafo conta comigo. Bjinhos
O preconceito, seja de que tipo for, é uma arma que nos mói por dentro, que nos mata.
Preconceito... ninguém o tem até ser confrontado com as situações. A verdade é que não temos de ser todos iguais e na diferença é que está a beleza das coisas.
Gostei muito do teu cantinho, vou seguir de perto ;o)
Tuli
Olá Telma,
o meu filho no ano passado foi para o colégio pela 1ª vez. A educadora comentou comigo que ele não se juntava aos amigos para brincar e estava sempre sozinho e ela nunca o ouvia falar. Ele fez 3 anos este Domingo e em Outubro passado começou a ser seguido pela psicóloga da escola. Após ter falado com a educadora acerca do que se passava, mesmo ela nunca ter mencionado a palavra "autismo", fiquei sempre com a noção de haver implicitamente algo mais com o meu filho.
Após a avaliação da psicóloga, fui aconselhada a ir ao otorrino com ele, porque às vezes o isolamento nas crianças pequenas advém de problemas de audição.
Até o resultado aparecer, eu andei desesperada e por isso, em parte compreendo-te, porque o que nós mães queremos é que o nosso filho cresca saudável, que seja aceite pela sociedade cada vez mais cruel e que construa mecanismos de defesa para usar contra quem lhe faça mal.
Ainda não descartei a possibilidade do meu filho ser autista (mesmo num grau mínimo), de não desenvolver competências sociais necessárias e isso aterroriza-me todos os dias.
Um beijinhos e força
Tânia
este mundo esta feito para julgar sem conhecer . Infelizmente e assim.
Muita força querida :)
Beijinho*
www.scream-of-beauty.blogspot.com
Bem há pouco tempo estudei novamente o autismo e não me lembro do nome do rapaz mas era portador de autismo e começou a ler sozinho aos 14 meses se não estou em erro ... E não se esqueçam que os grandes génios da história era autistas(mas claro que existem vários espectros de autismo)e nem por isso deixaram de viver e serem grandes adultos.
Muita força Telma e pode não parecer mas se Deus permitiu que fosses mãe de uma criança tão especial é porque sabia que terias toda a força e capacidade de a fazeres feliz*
Obrigado pela preocupação telma, o medico do meu menino indicou a terapia da fala, estou á espera de vaga para fazer uma consulta para ver se realmente é isto que ele precisa...
Obrigada pelo coment, os nossos pais são na realidade muito importantes pra nós =) e há muito gata com o cio, mas ele so tem olhinhos pra mim, hihihi =)
Em relação a este teu post, o autismo só se sabe o que é quando se lida com essas pessoas que sofrem dessa "doença". Infelizmente o mundo é rodeado de pessoas maldosas e insignificantes quem não têm a capacidade sequer de se questionar o porquê de certas coisas e comportamentos (como por exemplo o comportamento dessas pessoas que sofrem de autismo). É triste mesmo, mas o que vale é que há pessoas como tu que conseguem dar volta a tudo, apesar de ser dificil lidar com isso todos os dias, mas de certeza que o amor dado ao teu filho e ele a ti é maior do que qualquer boca foleira ou qualquer olhar reprovador..
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